家、契約しちゃったよ!一条工務店i-smartだよ!!

一条工務店のi-smartで33坪の家が2019年7月に完成。家記録と、これからどんな快適な暮らしになるかをブログに書いていきたいと思います。子どもの病気・アレルギーに関しての体験談等も載せています。

娘がADEM(急性散在性脳脊髄炎)になったこと⑥

(・ω・)/こんばんは!プチトマトです☆

 

前回の娘の記事からまたまた時間が経ってしまいました💦

 

www.petit-isma7.com

ADEMって何?という方はこちらを↓

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%80%A5%E6%80%A7%E6%95%A3%E5%9C%A8%E6%80%A7%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E7%82%8E

 

 

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 私達の娘に起こった出来事がどなたかの参考になっていれば幸いです。

 

 

 

これからする治療によって免疫力が下がるため熱部屋での治療が出来ないので個室へと移動した娘。

そこからは前の部屋から見えていた川沿いの景色は見えず、工場が見えるだけの殺風景な景色になってしまいました。

 

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ステロイドパルス療法が決定し、何度か先生が部屋へ来てくれました。

ステロイドを投与するまでに何度かMRI検査をし、髄液検査もしました。

この髄液検査が親としたら、とてもつらいものでした。

 

骨髄から髄液を採取し検査するんですが、小さな2歳半の子の背中に大きな針を刺し髄液を採ります。

親はこの針を刺す手前で退室させられ、子供の泣き叫ぶ悲鳴だけが聞こえてくるんです。

頑張れ。。。頑張れ。。。

それしか願うことが出来ない自分の無力さ。

 

娘ちゃん頑張りましたよ!と目を真っ赤にし、ヒックヒックと言いながら私に抱き着いて大泣きする娘。

この検査が一番精神的につらかったです。

娘も未だにこの注射の事を覚えていて

『あの注射だけはもう嫌だ!めっちゃ痛いんやもん!!!』

と言ってきます。

 

 

入院してから歩くことももちろん出来ず、立つことも出来ない状態でした。

※病気前は元気に走り回っています。

 

一日のほとんどを寝て過ごす。ずっと高熱なので数時間ごとに座薬を入れて、氷枕を変え、点滴が無くなれば交換。といった数日を過ごしていました。

 

そして、ステロイドパルス療法が始まりました。

三日間強いステロイドを体に投与し、四日間様子を見てその経過に合わせて次どうするか決める。

 

ステロイドが投与されると熱が落ち着いたような記憶があります。

そして、ステロイドパルス療法の副作用でムーンフェイス・食欲増進などがありました。

娘は2歳で8キロほどしかなく、かなり小柄でした。(両親ともに背が低いので、娘も小柄で背も体重も元々少ない。)

ですが、顔はまんまるになっていきました。これがムーンフェイスなんだと実感しました。

このムーンフェイスは退院後数カ月くらい続いたと思います。

 

 

もうひとつの副作用は食欲の増進。

この副作用のままに食べさせてしまうと、退院後にその食欲が落ち着かない可能性もあるので、なるべく我慢させるようにしてください。と言われました。

 

これは結構大変でしたw

 

テレビもカード式。当時スマホも持っていなかったので、絵本などをキッズルームや家から持ってきたりしていました。

お菓子が欲しい。アンパンマンのジュースが欲しい。

と言われても『じゃぁこのジュースをちょっとだけやで?』と言いながら少しずつ飲ませたりしていました。

 

お楽しみは三時のおやつタイム!

毎日様々なおやつを栄養士さんが配膳してくれました(*´ω`)

この時間は娘にとっても楽しみな時間だったと思います。

 

 

1クール目の治療が終わり、点滴も外せることが出来たので部屋の窓際で娘を座らせ外を眺めたりすることが出来るようになりました☆ちなみにまだ歩けません。

 

1クール終えると脳の炎症がどうなったか見るためにMRI

まだ小さいので睡眠導入剤を飲み確実に眠ったのを確認しMRIに連れていく形でした。

 

そして、念のため脳とは別に脊髄もMRIを撮って見て見よう。となり、撮影することになりました。

 

その日、主人が休みだったので私が家に戻り着替えや洗濯、実家に預かってもらっている息子の要るもの等をもって行ったあと病室に戻りました。

 

すると主人が

『今主治医の先生とは違う先生が来て、脊髄に脂肪種が見つかったって・・・』

 

プチトマト『・・・・え?どゆこと?』

 

『いや・・・俺もよくわからんかったんやけど、これ、書いてくれた。』

 

そこには娘の脊髄のMRI画像と、対麻痺と書かれ、排せつ障害や歩行障害という文字か書かれていました。

この下には腫瘍のMRI画像が載っています。

見たくない方はここまででお願いします。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

f:id:petit-isma7:20200227174014j:plain娘の脊髄画像です。

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パニックです。

 

ちなみにこの画像は約一年前に撮影したMRI画像です。

 

 

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