家、契約しちゃったよ!一条工務店i-smartだよ!!

一条工務店のi-smartで33坪の家が2019年7月に完成予定です。家記録と、これからどんな快適な暮らしになるかをブログに書いていきたいと思います。子どもの病気・アレルギーに関しての体験談等も載せています。

娘がADEM(急性散在性脳脊髄炎)になったこと⑤

 (・ω・)/こんばんは!プチトマトです☆

 

二階を寝室にしている我が家。

『もう寝る時間やで!寝ておいで!!』と息子と娘に促す私。

 

『うん分かった!』という息子。

『大人がどっちか行かないと私行かない!』という娘。

 

すると、主人が『よし!兄ちゃんがおんぶして連れて行ってあげたらえんや(。-`ω-)亀仙流や!』と息子に促す。

まさかそんなんでおんぶして二階に連れて行くわけないやん。と思っていたら・・・

『ホンマや!亀仙流や!よし!!おんぶや!来い!』と妹をおんぶする息子w

 

マジか!!と思って主人に後ろについてもらい、息子、妹をおんぶしたまま二階につれて上がりました!!母もこれにはビックリ(@ ̄□ ̄@;)!!

27キロの兄が17キロの妹を担いで二階に上がれました。。。

 

ですがその数秒後、なぜか主人・息子・娘が爆笑しながら1階へ降りてきましたww

『何で降りてきたん?!意味ないやん!!一生懸命おんぶして上がったのに!!』と言うと、三人は笑いながら『なんでやろなーー!!』ととても楽しそうだったので、これはこれで楽しんでいるんやなwとほっこりしました(・´з`・)・・・というか早く寝てくれw

 

そんな毎日が賑やかな我が家なのも下の子が元気になってくれたからこそだと思っています。

一条工務店の家を購入したのは、子供たちのためでもあります。

 

 

元気に成長してもらえるために。

 

 

今から約4年半前、娘がADEM(急性散在性脳脊髄炎)という病気になりました。

10万人に1人といわれるこの病気。本当に治ってよかったと思っています。

 前回書いたときから、かなり時間が経ってしまいました。

 

www.petit-isma7.com
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個室に呼ばれた時には、主人は家に帰っていたので私一人でした。(入院してから息子を実家に預けていたため、息子が寝るまで実家に通ってくれていました。)

 

そして、部屋のドアを開けるとそこには男性医師が座っていました。娘の担当医は女性医師だったので何か大きい病気なんだとこの時予測は出来ました。

 

座ると今日撮ったMRI画像を見せられました。

『これが脳幹です。この脳幹部分が白くなっているのがわかりますか?』

 

プチトマト『はい・・・これですよね?結構いっぱい白い部分があるんですけど・・・』

 ※白い部分は炎症を起こしています。

 

『そうなんです。脳幹部分に大きくあって、その周りにも白い部分が散在しています。娘さんの病気は我々はADEMだとみています。』

 

プチトマトADEM?』

 

『日本語で言うと“急性散在性脳脊髄炎”という病気です。炎症が散在しているから散在性。ADEMは再発しないと言われています。再発を何度も繰り返すのは多発性硬化症と呼ばれるようになります。ADEMは子供の発症率が高いです。逆に多発性硬化症は大人がなる方が多いです。最近予防接種などはここ数カ月の間に受けられてはいないんですよね?』

 

プチトマト『はい、受けていません。』

 

『だいたいこのADEMは予防接種を受けた後などに起こることがあるんですが、そうではないんですね。。。』

『もしかしたら娘さんは自己免疫力が強すぎて自分で自分を攻撃してしまったのかもしれません。ADEMの治療法は基本的にステロイドパルスというものになります。これは一週間に三日間ステロイドを体に投与し続けて、そのあと様子を見る。それでも変わらなければ次のもう一週間の三日間また体にステロイドを投与し続ける。これを繰り返します。』

 

プチトマト『・・・ステロイドって・・・そんなに大量に体に投与して大丈夫なんですか?』

 

『副作用はあります。目に見える副作用は“ムーンフェイス”と呼ばれるものです。顔がお月様のようにまん丸になります。これは治療が終わり時間が経てば落ち着きます。』

 

きっと他にも副作用に関していろいろ言われたんですが、泣いていて頭に入ってこなかったというのも事実です。

 

この時に男性医師に『ADEMは10万人に1人の病気と言われています。実際、僕は初めて患者さんをみました。この地域でも初めてかと思います。一緒に頑張って治療しましょうね。』といわれ、そんなに稀な病気になんで我が家の小さな娘がかかってしまったんや。。。と涙しか出ませんでした。

 

病室へ帰り、高熱で寝ている娘の頭をなでながら『もっと早くに気づいてあげられなくてごめんね』と言ったのを覚えています。

 

この時大部屋にいたんですが、ADEMと分かったとたん個室へ移動となりました。

 

ステロイドパルス療法をするのでその間免疫力が下がります。

なので、他の病気の子供達から別の病気を貰わないための移動でした。

 

 

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